Ko je Tadeja Ravnik rodila hčerko Marušo, so se njene misli pogosto vrtinčile okoli enega samega vprašanja: “Bom dočakala njen prvi šolski dan?” Med nosečnostjo so ji odkrili pljučno hipertenzijo, kmalu zatem pa je izvedela še, da bo potrebovala presaditev srca. Kljub optimistični naravi je čutila tesnobo ob negotovi prihodnosti.
Ajda Rak je prve znake bolezni opazila že v srednji šoli, ko ni zmogla preteči Cooperjevega testa. Sprva je mislila, da preprosto “ni rojena za tek”, a ko so se težave stopnjevale in jo je tudi hoja po stopnicah izčrpala, se je odločila obiskati zdravnika. Pulmološki pregledi so razkrili resnično ozadje njenih težav.
Pljučna arterijska hipertenzija – bolezen, ki se pogosto skriva
Pljučna arterijska hipertenzija je zahrbtna bolezen, ki jo pogosto odkrijejo prepozno. Simptomi, kot so zadihanost, utrujenost in omotičnost, so sprva neopazni ali pa jih pripisujemo drugim težavam.
Kako sta se Tadeja in Ajda soočili z diagnozo?
Tadeja nam je zaupala: “Že v otroštvu so se pojavljale srčne aritmije, vendar ni kazalo na resnejše težave. Šele nosečnost je razkrila pravo stanje. Po porodu sem kmalu pristala na urgenci – zadihanost, tiščanje v prsih, otekanje nog in pospešeno bitje srca so me pripeljali do diagnoze pljučne hipertenzije. Namesto mirnega materinstva sem se soočala s popolnoma drugačno resničnostjo.”
Ajda je svojo zgodbo doživela drugače: “Že v osnovni šoli sem imela težave s tekom, a nisem temu pripisovala posebnega pomena. Šele pred dvema letoma me je fant prepričal, da obiščem zdravnika. Izkazalo se je, da imam idiopatsko pljučno arterijsko hipertenzijo.”
Pred diagnozo je bila Ajda zelo aktivna – trenirala je odbojko, plesala, plezala in smučala. Ko pa je opustila večino športnih dejavnosti, ni več pripisovala pomena svoji slabši telesni zmogljivosti.
Prvi znaki in pot do diagnoze
Ajda je svojo diagnozo dobila pozimi, ko je že drugo leto zapored zbolela za pljučnico. Pediatrinja jo je napotila na EKG, nato kardiologu, kjer je specialist hitro ugotovil, da gre za nekaj resnejšega. Diagnostične preiskave v Ljubljani so potrdile pljučno hipertenzijo.
Tadeja vseeno razlaga malce drugače in prizna, da je ob diagnozi čutila strah: “Vedela sem, da me čaka presaditev srca, in želela sem govoriti z nekom, ki to bolezen pozna. Tako sem se pridružila Društvu bolnikov s pljučno hipertenzijo, kjer sem našla podporo. Danes, sedem let po presaditvi srca, sem hvaležna za novo priložnost.”
Življenje s pljučno hipertenzijo
Ajda z nasmehom na obrazu priznava, da še ne sprejema ravno vsega: “Glede na to, da imam diagnozo šele dve leti, se mi zdi, da še nisem vsega dojela. A z zdravili je moje stanje bistveno boljše. Ko sem izvedela za bolezen, sem sprva iskala informacije na spletu, a hitro naletela na najhujše scenarije. Raje zaupam svoji zdravnici, dr. Mlakar, in sem z njeno pomočjo in razlago, pomirjena.”
Istočasno pa Tadeja kljub vsemu opozarja na izzive, s katerimi se soočajo bolniki: “Bolnike se pogosto prepozno napoti k specialistom. V našem društvu opažamo, da lahko od prvih simptomov do diagnoze mine več kot dve leti. Prav tako se bolniki pogosto soočamo z nerazumevanjem okolice – navzven delujemo zdravi, zato nas včasih obtožujejo lenobe ali pomanjkanja kondicije.”
Ajda danes prejema redno terapijo in novo zdravilo sotatercept: “Po tem zdravilu opažam veliko razliko v zmogljivosti. Začela sem jahanje in pozimi smučam. Razlika pred zdravljenjem in zdaj je ogromna.” Ker je oblikovalka in vodi domače podjetje, lahko večino dela opravlja od doma. “Mnogi bolniki te sreče nimajo in se soočajo z izzivi na delovnem mestu,” dodaja.
Vloga društva bolnikov za pljučno hipertenzijo in zdravstvene oskrbe
Tadeja pojasnjuje: “V društvu smo na voljo bolnikom in svojcem, ki iščejo informacije. Bolezen lahko prizadene vsakogar, ne glede na leta. Prav tako dobro sodelujemo z zdravniki iz UKC Ljubljana, ki se udeležujejo naših dogodkov in izobraževanj.”
Slovenija ima sicer dobre strokovnjake in na voljo vse terapije, vključno s kirurškim zdravljenjem in presaditvami. A še vedno obstajajo vrzeli. “Opažamo potrebo po psihološki podpori za bolnike in svojce. V nekaterih državah je na voljo rehabilitacija, kjer bolniki pod strokovnim vodstvom pridobijo znanje o varni vadbi. To bi si želeli tudi v Sloveniji.”
Kako lahko družba pomaga?
Ajda in Tadeja poudarjata, da je ključna ozaveščenost: “Največ lahko prispevajo družina, prijatelji in sodelavci – če razumejo bolezen, je bolnikom lažje. Pomembno je tudi, da delodajalci omogočijo prilagoditve za bolnike, ki se kljub bolezni želijo aktivno vključevati v delo.”
Pljučna hipertenzija je redka, a resna bolezen, ki zahteva celostno obravnavo in pravočasno diagnozo. Čeprav se bolniki soočajo s številnimi izzivi, lahko s pravilno terapijo in podporo kakovostno živijo. Pomembno je, da tako zdravstveni sistem kot širša javnost prepoznata in razumejo potrebe teh bolnikov. Vsaka zgodba, kot sta Ajdina in Tadejina, lahko prispeva k boljšemu ozaveščanju in hitrejšemu ukrepanju pri novih primerih. Ozaveščenost in medsebojna podpora sta ključni pri izboljšanju življenja bolnikov s pljučno hipertenzijo.
