Trg aplikacij za zdravje žensk se hitro širi, saj ima na milijone uporabnikov po vsem svetu, njegova vrednost pa naj bi do leta 2031 presegla 18 milijard dolarjev. Kljub njihovi priljubljenosti so te aplikacije postale znane kot ene najmanj zaupanja vrednih v digitalnem zdravstvu.
Zakaj? Zbirajo in upravljajo izjemno občutljive podatke, vključno s podrobnostmi o menstrualnem ciklu, podatki o spolni aktivnosti, stanju nosečnosti ter osebnimi podatki, kot so telefonske številke in elektronski naslovi. Nedavna razkritja so na plan potegnila številne pomisleke glede ravnanja s temi podatki, kar odpira vprašanja o zasebnosti in varnosti.
Razkritje problematičnih praks
Študija, predstavljena maja na konferenci o človeških dejavnikih v računalniških sistemih v Honoluluju, je osvetlila zaskrbljujoče prakse v tej industriji. Raziskovalci so preučili politike zasebnosti in strategije upravljanja podatkov pri 20 najbolj priljubljenih aplikacijah za zdravje žensk na Google Play Store v ZDA in Združenem kraljestvu. Ugotovitve so bile zaskrbljujoče: številne od teh aplikacij so na skrivaj zbirale občutljive podatke uporabnikov, izkazale nedoslednosti v svojih politikah zasebnosti in nudile pomanjkljive mehanizme za brisanje podatkov.
Ena izmed najbolj zaskrbljujočih ugotovitev je bila, da so nekatere aplikacije povezovale podatke uporabnikov z iskalnimi aktivnostmi na spletu, kar predstavlja pomembno tveganje za anonimnost uporabnikov. V nekaterih primerih so morali uporabniki celo razkriti, ali so imeli splav ali spontani splav, da so lahko dostopali do funkcije za brisanje podatkov. Ta taktika je primer t. i. »temnih vzorcev«, kjer so uporabniki manipulirani v deljenje zasebnih informacij.
Posledice uhajanja podatkov
Posledice takšnih uhajanj podatkov presegajo skrb za zasebnost – lahko predstavljajo tudi pomembna tveganja za fizično varnost uporabnikov. Kot je poudarila Lisa Mekioussa Malki, raziskovalka računalniških znanosti na University College London, »je ključno razmišljati o ljudeh, ki uporabljajo te aplikacije, in o posledicah uhajanja podatkov v resničnem svetu. Poleg očitne skrbi zaradi kriminalizacije v ZDA po razveljavitvi Roe proti Wadeu obstajajo številna druga tveganja, povezana z uhajanjem podatkov o reproduktivnem zdravju.«
Na primer, če je nekomu brez njegovega soglasja razkrito stanje nosečnosti, lahko to povzroči diskriminacijo na delovnem mestu. Poleg tega so prejšnje raziskave poudarile tveganja, povezana z zalezovanjem in nasiljem v intimnih partnerstvih. V skupnostih, kjer so splav in vprašanja reproduktivnega zdravja stigmatizirani, lahko razkritje teh informacij povzroči oprijemljivo škodo.
Iluzija zasebnosti podatkov
Čeprav številne aplikacije trdijo, da ne prodajajo podatkov uporabnikov, je resničnost taka, da lahko oglaševalci in druge tretje strani še vedno dostopajo do vnesenih informacij. To povzroča zmedo glede tega, k čemu uporabniki dejansko pristajajo, ko uporabljajo te aplikacije.
»Te aplikacije zbirajo širok spekter podatkov od uporabnikov, le del katerih je neposredno posredovan,« je pojasnila Malki. Uporabniki vnesejo zdravstvene podatke med registracijo, in čeprav obstajajo pravne omejitve glede deljenja teh informacij v nekaterih regijah, nekatere politike zasebnosti izrecno navajajo, da se lahko občutljivi podatki, kot so trimesečja nosečnosti, delijo z oglaševalci tretjih strani.
Poleg tega te aplikacije zbirajo dodatne podatke z uporabnikove naprave, kot so IP naslovi in vzorci uporabe – na primer članki, ki jih prebirajo, ali strani, ki jih obiskujejo. Takšni podatki lahko razkrijejo intimne podrobnosti o človekovem življenju, in glede na številne politike zasebnosti se te informacije pogosto delijo s podjetji za analitiko. »Pomanjkanje preglednosti glede vrst vedenjskih podatkov, ki se delijo, je globoko zaskrbljujoče,« je dejala Malki. Nerazumno je pričakovati, da bodo uporabniki popolnoma razumeli posledice zgolj s prebiranjem politike zasebnosti.
Kako se zaščititi?
Za tiste, ki uporabljajo te zdravstvene aplikacije, je zaščita njihovih podatkov izjemno pomembna. Vendar zgolj brisanje aplikacije morda ne bo dovolj. Malki je poudarila, da »razvijalci pogosto hranijo varnostne kopije na svojih strežnikih, zato brisanje aplikacije ne bo nujno zaščitilo uporabniških podatkov.«
Za zaščito svojih informacij naj uporabniki poiščejo funkcije za brisanje podatkov ali računov znotraj aplikacije ali neposredno kontaktirajo razvijalce. V Evropi lahko na primer uporabniki uveljavljajo svojo »pravico do pozabe« s tem, da se obrnejo na razvijalce in zahtevajo izbris svojih podatkov.
Etični razvoj aplikacij
Odgovornost za zaščito uporabniških podatkov ne leži samo na uporabnikih – nosijo jo tudi razvijalci aplikacij. Na žalost se zasebnost podatkov pogosto obravnava kot vprašanje skladnosti, namesto kot ključna komponenta uporabniške izkušnje, še posebej pri manjših razvojnih ekipah z omejenimi sredstvi.
»Potrebna je sprememba fokusa, da bi razumeli, kdo so uporabniki, kakšna tveganja lahko nosijo in kakšne so njihove potrebe, ter da bi to razumevanje vključili v proces oblikovanja aplikacij že od začetka,« je poudarila Malki. Študija je vzpostavila okvir za ocenjevanje politik zasebnosti, ki ga lahko uporabljajo raziskovalci, razvijalci, revizorji in strokovnjaki za skladnost, da zagotovijo bolj dosledne in etične prakse v celotni industriji.
Čeprav lahko aplikacije za zdravje žensk ponujajo dragocena orodja za upravljanje reproduktivnega zdravja; tveganj, povezanih z zasebnostjo in varnostjo podatkov, ne smemo zanemariti. Uporabniki naj ostanejo previdni, razvijalci pa morajo dati prednost etičnemu oblikovanju, da zaščitijo občutljive informacije, ki so jim zaupane.
Novinar
