Deček Urban ima redko gensko boleznijo, za katerega na pobudo staršev že razvijajo zdravilo. Do zdaj so z društvom Palčica Pomagalčica zbrali skoraj 900 000 evrov, do jeseni pa bi moral znesek doseči dva milijona evrov. Začela se je tudi dobrodelna akcija Urbanova srečka.
Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi česar ne more hoditi in govoriti. Pomagala bi mu lahko genska terapija, ki jo razvijajo slovenski in tuji raziskovalci. »Ima enak način delovanja kot Zolgensma. Je najdlje v razvoju in so jo testirali na Urbanovih celicah ter ugotovili, da se izloča protein, kar bi mu rešilo težavo. Zdravilo je zdaj treba testirati na različnih modelih,« je za Radiotelevizijo Slovenija pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič.
Zdaj lahko na izbranih bencinskih servisih in trafikah kupiš Urbanovo srečko in se z njo poteguješ za nagrade – glavna nagrada je vredna 10 000 evrov – in s tem pomagaš Urbanu. Za ta način so se odločili, ker potrebujejo še dober milijon evrov. »Ena srečka stane pet evrov. Verjamemo, da bo vsaka zmagovalna, ker bo vsaka pomagala Urbanu,« dodaja Špela Miroševič.
Srečka pa bo pomagala tudi vsem drugim bolnikom na svetu in tudi tistim, ki se bodo z omenjenim sindromom še rodili. Po svetu naj bi bilo 300 otrok s to redko gensko boleznijo. Urbanova mama upa, da bodo lahko zdravniki ob naslednjem otroku s tem sindromom rekli: »Da, vaš otrok ima hudo bolezen, ampak imamo zanj zdravilo.«
Pomagaš lahko tudi s poslanim SMS sporočilom s ključno besedo URBAN5 na 1919.
Novinar
