V Sloveniji zboli vsako leto nekaj deset ljudi za boleznimi, kjer je najboljša ali celo edina možnost zdravljenja presaditev krvotvornih matičnih celic, popularno imenovana kar presaditev kostnega mozga. Za ta sicer učinkovit način terapije pa je v večini primerov najprej potrebno najti ustreznega darovalca.
Za akutnimi levkemijami obolevajo predvsem mladi
Luka Konič je za akutno limfatično levkemijo zbolel konec tretjega letnika srednje šole, junija 1998. ‘Začelo se je nenadoma, tako rekoč čez noč. Počutil sem se zelo slabo in šibkega, tistega dne sem od pouka predčasno odšel domov. Obiskal sem osebnega zdravnika, ki me je napotil dalje, in kmalu, morda v tednu dni, so postavili diagnozo. Vse skupaj se je dogajalo zelo hitro. Povedali so mi, da bom začel zdravljenje s kemoterapijo, o podrobnostih zdravljenja in možnosti preživetja niso govorili, kar pa je bilo morda še najbolje. K zdravljenju sem tako pristopil pozitivno, nisem razmišljal o morebitnem neuspehu. Kmalu smo se začeli pogovarjati tudi o presaditvi in začeli iskati potencialnega dajalca, najprej med družinskimi člani. Po obsežnejšem preverjanju so ugotovili, da bi bila mama ustrezna dajalka, kar je bilo za celo družino veliko olajšanje. V času zdravljenja in pred samo presaditvijo sem pogrešal pogovor z nekom, ki bi tovrstno zdravljenje že prestal. To bi zmanjšalo občutek treme in nelagodja, ki sem ga imel pred presaditvijo, vendar takrat še nisem imel stikov z Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi. Po presaditvi je trajalo kar nekaj časa, dalj kot sem pričakoval, da se je moje zdravstveno stanje in splošno počutje približno uredilo. Sedaj sem tik pred diplomo na ekonomski fakulteti. Težko rečem, koliko me je ta izkušnja spremenila, vsekakor pa so mi v času zdravljenja manjkale številne stvari, malenkosti, ki so bile prej zame samoumevne in ki jih odtlej veliko bolj cenim. Imel sem veliko srečo, v takem položaju možnost presaditve vsakemu bolniku ogromno pomeni, zato bi se pridružil pozivom k čim številnejšem vpisu v register potencialnih darovalcev.’
Zlasti akutne levkemije so bolezni, za katerimi obolevajo predvsem mladi. Natančni vzroki niso znani, povezane so z določenimi spremembami na celičnih kromosomih. Za akutno limfatično levkemijo obolevajo otroci, z vrhom v starosti 3-5 let, in mladostniki. Akutna mieloična levkemija se pojavlja v vseh starostnih obdobjih, pogosto med mladimi odraslimi (18-30 let). Začetek bolezni je lahko nenaden. Kaže se z utrujenostjo, vročino, včasih pa tudi s krvavitvami iz nosu ali po koži. Brez zdravljenja je povprečno preživetje po postavitvi diagnoze približno 4 mesece. Izjemno dobro se na kemoterapijo odzovejo otroci. Za starejše mladostnike s slabšo prognozo je rešitev v presaditvi krvotvornih matičnih celic, po kateri je dolgoročno preživetje 40-50%.
Kaj so krvotvorne matične celice in zakaj jih presajamo?
Krvotvorne matične celice so izvorne celice, iz katerih nastajajo zrele krvne celice. Dobimo jih v kostnem mozgu, venski krvi in novorojenčevi popkovni krvi. Te celice so sposobne same najti pot do prejemnikovega kostnega mozga, tam preživeti in se tam deliti. Ločimo med avtologno in alogenično presaditvijo krvnih celic. V prvem primeru je dajalec bolnik sam, pri alogenični presaditvi pa mora imeti bolnik ustreznega dajalca. Najpogostejše bolezni, pri katerih se odločamo za avtologno presaditev krvotvornih matičnih celic sta multipli mielom in večina limfoproliferativnih obolenj. Za alogenično presaditev so daleč najpogosteje vzrok akutne levkemije in kronična mieloična levkemija. ‘Presajanje krvotvornih matičnih celic pri nas poteka že od leta 1989. Vsako leto opravimo med 15 in 20 alogeničnih presaditev z nesorodnimi dajalci,’ je povedal prim. dr. Jože Pretnar s KO za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani.
V približno 25% primerov najdemo ustreznega dajalca znotraj bolnikove družine. Možnost,da bomo med nesorodnimi osebami našli takšno, ki bo primerna kot darovalec za določenega bolnika, razmeroma majhna. Tu je tudi bitka z časom: hitreje ko najdemo ustreznega darovalca, večja je možnost uspeha presaditve. Prav zato je pomembna čim večja množičnost prostovoljnih darovalcev ter ustrezna zastopanost različnih svetovnih populacij v posameznih registrih.
V registru Slovenija Donor že čez 6 tisoč potencialnih darovalcev: vsem prisrčna hvala!
Slovenski register Slovenija-Donor je bil ustanovljen konec leta 1991 v okviru Centra za tipizacijo tkiv, ki je del Zavoda RS za transfuzijsko medicino. V tem registru je trenutno več kot 6 tisoč darovalcev. Leta 1992 je postal polnopravni član svetovnega registra Bone Marrow Donors Worldwide, v katerega je danes vključenih 51 registrov iz 37 držav ter 32 bank popkovnične krvi iz 21 držav. Po zadnjih podatkih šteje skupaj blizu 9 milijonov prostovoljnih darovalcev in enot popkovnične krvi. Mihael Tonejc s Centra za tipizacijo tkiv nam je povedal: ‘Seveda bi potrebovali še več darovalcev, rad pa bi še posebej poudaril, da se želimo tudi res najlepše zahvaliti vsem tistim, ki so se do sedaj v register že vpisali.’
Kakšni so zdravstveni pogoji za darovalca?
Darovalec kostnega mozga je lahko vsaka zdrava oseba med 18 in 55 letom starosti. Darovalec mora biti zdrav, podobno kot to velja za darovanje krvi. O primernosti zdravstvenega stanja darovalca vedno odloča odgovorni zdravnik, ki se na vsaki stopnji postopka pogovori z morebitnim darovalcem.
Kaj pa, če nekega dne izberejo mene?
V tem primeru boste obveščeni in vabljeni na razgovor. Če boste še vedno odločeni darovati, vam bodo odvzeli vzorec krvi za izvedbo dokončnih preizkusov tkivne skladnosti, ki trajajo 5 – 6 dni. Če bo ugotovljeno, da ste primerni darovalec za določenega bolnika, boste obveščeni in ponovno vabljeni na razgovor. Ob tej priliki vam bodo še enkrat podrobno pojasnili celoten postopek odvzema kostnega mozga in vas zdravniško pregledali. V naslednjih dneh lahko o tem temeljito razmislite in se dokončno odločite za darovanje. Odvzem krvotvornih matičnih celic živemu prostovoljnemu darovalcu je dovoljen samo, če ta v to pisno privoli.
Kako poteka “odvzem kostnega mozga”?
Krvotvorne matične celice lahko zberejo iz kostnega mozga ali iz venske krvi. V prvem primeru poteka zbiranje v operacijski dvorani. Darovalec je v anesteziji. Postopek traja približno 1-2 uri. Iz medeničnih kosti zdravnik odvzame potrebno količino kostnega mozga, ki je pomešan s krvjo. Količina odvzetega kostnega mozga predstavlja približno 2-3 % celotnega kostnega mozga darovalca. Darovalca praviloma sprejmemo v bolnišnico dan pred zbiranjem, nato pa 24 ur po odvzemu odide domov.
Zbiranje iz venske krvi poteka ambulantno. Darovalec pet dni pred zbiranjem prejme dvakrat dnevno po eno podkožno injekcijo zdravila, s katerim spodbudimo razmnoževanje krvotvornih celic v kostnem mozgu in njihovo prehajanje v kri. Samo zbiranje s pomočjo posebnega aparata traja od 4 do 6 ur, darovalcu odvzamejo le krvotvorne matične celice, vse preostale sestavine krvi pa mu vrnejo nazaj.
Tveganje za darovalca je minimalno
Samo darovanje nikakor ne pomeni večje možnosti za okvaro kostnega mozga, imunskega sistema ali druge bolezni. Pri odvzemu kostnega mozga so sicer možni zelo redki zapleti zaradi anestezije, le izjemoma lahko pride do krvavitev ali okužbe na mestih odvzema. Okužbe z virusi (HIV, hepatitis B,C) praviloma niso možne, saj odvzem poteka v sterilnih oziroma nadzorovanih pogojih. Po opravljenem odvzemu so lahko prisotne blage bolečine, ki pa hitro ponehajo. Nekaj dni imate lahko tudi modrice. Toda kaj je to v primerjavi z dejstvom, da ste nekemu bolniku ponudili možnost ozdravitve in življenja!
Za vpis v register se lahko oglasite v Centru za tipizacijo tkiv, Šlajmerjeva 6, Ljubljana (Zavod za transfuzijo krvi, med novo porodnišnico in reševalno postajo) vsako sredo od 10h-12h. Za informacije lahko pokličete na tel. 01-54 38 227 (ga. Cvetka Flajs, cvetka.flajs@ztm.si) vsak dan med 9. in 12. uro. Za skupine, večje od 40 ljudi, je možna organizacija odvzema krvi za tipizacijo po dogovoru.
V mesecu aprilu bodo javna predavanja z odvzemom krvi za tipizacijo na Pravni fakulteti (24. 4 ob 11.00).
Ajda Skarlovnik
